Tu não vês, mas dói-me

Hoje, não venho falar-vos de romances perdidos ou achados, de dores ou alegrias. Venho falar-vos sobre uma doença invisivelmente visível – se é que isto é possível – que, tal como as doenças do foro psicológico, se não tiver uma ferida à mostra ou um osso partido, não é considerada como tal. Hoje, venho falar-vos sobre a fibromialgia.

Felizmente, não sofro desta doença, mas uma das minhas melhores amigas sim e há já algum tempo que eu acompanho a sua luta diária. A sua dor não se vê, a sua força também não, mas está lá tudo.

Gestos considerados normais, como levantar os braços para lavar o cabelo, aspirar a casa ou ficar uma tarde inteira a trabalhar no computador, podem gerar-lhe dores insuportáveis, tensão no corpo e ardor como se a pele queimasse o tempo todo.

Os sintomas são semelhantes para todos os que sofrem desta condição que não escolheram ter, mas cada um vive-os de maneira diferente. Não é que a Marta não queira abraçar-me, fazer amor com o marido ou sequer sair da cama. Na grande maioria das vezes, é o seu corpo que não lhe permite tantos movimentos, considerados básicos. Seja por passar muitas horas na mesma posição, ou por fazer imensas coisas quando se sente mais forte. Cada dia é um dia e é sempre imprevisível.

Onde é que eu entro nesta história? Entro enquanto grande amiga, aquela que se preocupa sem pressionar, que dá amor e carinho, que lhe diz «fica mais um pouco na cama; quando conseguires, logo me mandas uma mensagem», ou apenas «como te sentes hoje? Conseguiste dormir?» e não julga de todo! Se a Marta tiver de desmarcar um encontro nosso porque não consegue sair da cama, não me zango, não me dói. Pelo contrário. Prefiro que ela fique a descansar e a retemperar energias para que um encontro seguinte nos saiba ainda melhor.

Sou uma testemunha próxima de como ela não deixa de aproveitar os seus dias, mesmo sabendo que é capaz de não dormir bem nessa noite e no dia a seguir precise de não sair da cama a não ser para comer e ir à casa de banho. Sou testemunha da sua resiliência, de não se sentir vítima e tentar ser sempre uma pessoa «normal». Até mesmo a «normalidade» da menstruação nela é completamente diferente, desde a desregulação, às dores, à fragilidade física e até mesmo psicológica.

Felizmente, a Marta consegue ser seguida com terapia, assim como ter força para fazer pilates, hidroginástica e alguns passeios a pé para manter a força física. Também não desiste de cantar, mesmo sabendo que, depois de um ensaio ou concerto do coro, terá de ficar quieta umas horas.

É isto que mais me admira nesta minha «irmã»: ela não desiste de si mesma, não desiste de viver a vida. Ainda assim, também acompanho a sua luta contra os medos, contra o julgamento de outros que lhe são próximos, que interpretam a sua incapacidade como preguiça, como «estás sempre doente!», o que, nalguns casos, também acarreta a depressão de se viver com esta condição, de se querer ser mais e melhor para si mesma e não conseguir.

A fibromialgia é uma doença de exclusão – segundo o que aprendi em conversas com a Marta –, isto é, todos os seus exames indicavam normalidade, até que teve a sorte de ser atendida por uma médica que conhecia a patologia e a diagnosticou. Outros pacientes não têm esta sorte de serem acompanhados quer por médicos que percebem realmente o que é a fibromialgia, os seus sintomas e como diferem de pessoa para pessoa, e ainda o acompanhamento psicológico, tão importante e igualmente necessário.

Mesmo assim, eu sei que a Marta não se sente uma sortuda. Desde que a conheço que também conheço a sua humildade e hombridade e a culpa que sente quando, numa manhã, não consegue ir à piscina ou, por outro lado, a alegria que sente por ter ido à piscina e ter ganho energia para o resto do dia. Por conseguir ir passear com o marido ao final do dia e beber um café.

Não moramos muito longe uma da outra, mas sou a primeira a dizer-lhe que, quando quiser vir ter comigo, se precisar de descansar um bocado antes de ir para casa – enfrentando as horas de ponta dos transportes públicos –, pode ir comigo para casa e só sai quando estiver bem novamente.

Ter uma amiga com fibromialgia não é vê-la como coitadinha, fraca, triste. É apelar e puxar pela sua alegria e respeitar os dias mais em baixo, dar colo como ela me dá colo a mim quando tenho enxaquecas. É aprender os seus sintomas e, mesmo à distância, saber reconhecê-los. E dizer-lhe «larga o pc/telemóvel, já estás há muitas horas a trabalhar/trocar mensagens comigo.» É ajudar quando ela me pede ajuda e não a toda a hora.

Ter uma amiga com fibromialgia é normalizar todos os seus dias, como faço com os meus, porque ela não escolheu ter esta condição. Ninguém a escolhe na verdade. É fazê-la rir e poder ouvir também as suas dores e colocar-me no seu lugar, ter empatia para dizer «não sei como é, mas imagino que seja difícil. Estou sempre aqui.» É ter eu a humildade de querer saber mais como é, para ajudar e conhecer uma doença que ninguém no mundo merece ter.

É grave e merecia ter mais atenção, ser mais estudada, ter direitos de saúde e atendimento melhores, ter tratamentos específicos em vez de se «desenvencilhar» com medicação para outras patologias que, por acaso, funcionam com a sua.

A fibromialgia é invisível, mas está lá! Existe! E merecia ter muito mais atenção, assim como dão atenção às doenças mentais, que, não fazendo feridas físicas, não deixam de lá estar.

Tenho muito orgulho na minha melhor amiga Marta, na mulher maravilhosa que é, na força e resiliência que demonstra ter todos os dias. Ainda que viva com o medo do julgamento e de não querer demonstrar fraquezas, eu sei que sou das poucas pessoas que a rodeiam com quem ela pode contar para tudo. Seja para ficar só a dormir, ou cantarmos juntas no mesmo coro. E, sim, há dias em que gostava de ter poderes mágicos para lhe tirar esta doença e poder abraçá-la até nos fartarmos.

Se conhecem alguém com fibromialgia, não julguem, não ignorem. Procurem saber como se sente, como está, e deem toda a ajuda que for preciso. A amizade e o amor são tão necessários quanto o reconhecimento e a medicação.